ショックが大きかったという。ただその後、独自でリサーチをしたり、UHSのフェイスブックグループに参加することで「息子はただユニークなだけ」と思えるようになったそうだ。
ドイツの大学研究チームによると、UHSは3つの遺伝子の突然変異が原因で毛幹のたんぱく質の生成が妨げられて発症し、50%以上の患者の毛幹(毛髪の断面)がハート形や三角形になっているという。実際の患者数は100人を超えると言われ、骨や歯、爪などの形成不全を伴うこともある。ロック君の場合は湿疹が酷いものの健康上の問題はなく、ケイトリンさんは「とてもハッピーな子なんですよ」と笑う。
そして髪のお手入れはというと、極めてシンプルで特別なケアはしていない。実はロック君の髪はあまり汚れないため、洗髪は1週間に一度だけ。髪が水をはじいてしまうため、1分ほどかけて髪をしっとりさせ、シャンプーで優しく洗っているという。
そんなロック君は行く先々で注目を浴び、ケイトリンさんは「よく髪について質問されるし、『触ってもいい?』とか『一緒に写真を撮らせて』と言ってくる人もいるのですよ。地元ではちょっとしたセレブなのです」と明かしている。
一方でロック君の髪を見て、「クレイジー」とか「コンセントに指を突っ込んだの?」など気分を害するようなコメントをしてくる人もいるようで、ケイトリンさんはこう述べている。
「ロックはまだ嫌なコメントの意味がわかりませんが、いずれ理解する時がくるはずです。だからロックには『人と違うことはユニークで、誇りに思っていいこと』と伝えています。私たちにとってロックの髪は喜びの源であり、祝福すべきことですから。」
ちなみに夫妻は今年10月、稀な疾患であるUHSについてより多くの人に知ってもらおうとInstagramのアカウントを作成、ケイトリンさんはこんな言葉を綴っている。
「我が子は毎朝、髪が逆立ったまま目が覚めます。」
「時には嫌な言葉も耳にしますが、たくさんの人がロックのそんな髪に興味を持ち、『素敵だね』と言ってくれるのです。」
「私は“自分にしかない個性”に感謝すべきだと思っています。だから人と違うことを祝福しましょう! あなたがあなたであることこそ大切なのですから!」
「ロックのユニークな髪と笑顔で、多くの人に喜びを届けられたら嬉しく思います。」
なおロック君には「この子を見て感じるのは、幸せで、愛されていて、個性が溢れているということ。嫌なことを言われても気にしないことだね」「ユニークで可愛い!」「かっこいいロックスターのようだね」「たんぽぽの綿毛みたい。キュートだよ」「ゴージャス」「笑顔が最高!」「人と違っても全く問題はないよ。自分らしくいることだね」といったコメントが届いている。
画像は『Locklan Evers 2021年10月6日付Instagram「GOOD MORNING, YALL」、2021年10月1日付Instagram「I’m swinging into my first birthday!」、2021年11月26日付Instagram「“That baby wakes up everyday with a bad hair day!”」、2021年10月20日付Instagram「before, during & after bath」2021年11月15日付Instagram「my dad didn’t win at the chili cook off but I sure did」』『kate samples 2021年10月18日付Instagram「not sure what we’re going to do on sundays」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)