体の痛みにも悩まされた。椅子に座るなどちょっとした動作で“できもの”が潰れ、膿が出て激痛が走るため、母ティナさん(Tina、48)のケアのもとホームスクールに切り替えた。
そんなキラさんが正式にHSと診断されたのは17歳になってからのことで、医師には抗生物質と痛み止めを処方してもらったが、症状の劇的な改善はなかった。
キラさんにとって最もつらかったのは20歳を過ぎてからで、酷い炎症で皮膚に穴が開き、激痛で寝たきりになった。そしてそんな生活を10か月続けたキラさんは、「もう生きていたくない」とまで考えるようになり、母に連れられカリフォルニア州サクラメントのUCデイビス・メディカル・センターを訪ねたのだった。
同センターで7日間入院し、「過去10か月で初めて、体の傷が癒えていくのを感じた」というキラさん。その後は処方薬のほか、赤身肉や豚肉、乳製品を食べないなどの食事療法を取り入れ、自分を管理することを学んだそうだ。ただ今も炎症は続いており、今月初めに「HSについて多くの人に知ってもらいたい」とTikTokをスタートした。
キラさんの最初の動画は、涙を流しながら自分の皮膚を晒していくもので、次のような言葉が添えられた。
「皮膚を見せるのは勇気がいる。でも私は同じ病気で闘う人たちに『あなたは一人じゃない』と伝えたい。慢性痛、不安、眠れぬ夜、そして長年『自分は醜い』と思ってきたこと…。私は普通に生きたいだけなの。」
「同情を求めているわけではないけど、涙が溢れてくるの。なぜなら私はやっと、自分を晒す勇気が持てたから。」
「こんな私を見てすぐ『感染する』と判断する人がいるけど、HSは感染しないわ。」
なおこの投稿は約20日で再生回数が180万回を超えており、キラさんは「たくさんの励ましの言葉が届いている」と明かすとこう述べている。
「私は以前よりも『美しい』と感じることができるようになった。なぜなら私の病気を知り、応援してくれる人がいてくれるから。自分は今、一人じゃないと感じるの!」
「私のことをホラー映画『エルム街の悪夢』シリーズに登場する、皮膚が焼けただれたフレディ・クルーガー(Freddy Krueger)と呼ぶ人がいるわ。でも彼らは、私が長年HSによる精神的、肉体的痛みに耐えてきたことを知らないの。私はそんな嫌な言葉になんて負けないから!」
@h.s_awareness.with.kira This took so much strength and courage to post!! Stay Strong my Warriors 💜💪 #hidradenitissuppurativa #hswarrior ♬ Rise Up – Andra Day
画像は『KiraArchuleta 2023年2月24日付TikTok「WE are UNSTOPPABLE!!!」、2023年2月17日付TikTok「These are the times you guys need to see」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)