writer : ac
非常に稀な指定難病「スタージ・ウェーバー症候群」を患うキングズレー君(1歳)と息子を支える母ブルックさん。キングズレー君は顔の左半分があざで覆われて誕生した
顔の左半分を赤いあざで覆われる「ポートワイン母斑(ポートワイン血管腫)」を患い誕生したキングズレー君。先天性の指定難病「スタージ・ウェーバー症候群」であることも判明し、レーザー治療を3回終えた後の写真が右側。ずいぶんきれいになっている
2回目の「パルス色素レーザー」の治療前に顔に麻酔クリームを塗布。2度目はこのまま40分待った後、医師に呼ばれレーザーを約2分間照射してもらった。まだ幼いだけに、じっとしているのは大変だったようだ
レーザー治療後のキングズレー君。治療直後の皮膚は赤い斑点が残り痛々しいが、10日もすると斑点がなくなり色も抜けてくるという。ただこの治療に対し「小さな子にレーザーなど必要ない」「モンスターママ」などの心無いコメントが相次いだ
3度目のレーザー治療後のキングズレー君。皮膚を健康に保つだけでなく、放置するとあざが濃くなったり、盛りあがったり、出血したりといった症状が出ることがあるため、1歳前に行うと有効だという
昨年10月、生後9か月で恐れていたてんかんの発作を起こし、17日間の入院を強いられたキングズレー君。ブルックさんはその日のことを「人生で最も恐怖に震えた」と明かしている
1歳3か月直前のキングズレー君。現在は血栓を作りにくくする少量のアスピリンのほか、抗けいれん剤などを服用。毎週セラピーを受けている
ブルックさんとパートナーのキュインさん、キングズレー君、アマーニちゃんの4人家族。ブルックさんは「私たちの家族は完璧ではないけれど、愛する家族が心の支え。病気を通して家族の絆は一層強くなった」と語る