ニキータさんは「たいしたことはないだろうと思っていたのに、息子が完治しない病気と一生付き合っていかなければならないと知り愕然としました」と振り返っている。

カイ君の主な症状の一つはドライアイで、瞼が外側にめくれて真っ赤になり、目が開閉しにくくなることがあるという。また頭皮、手のひら、足の甲の皮膚が厚くなり、ひび割れたところから血が滲みだして痛みを伴う。さらにヘビの脱皮のように皮膚が剥がれ落ちるためベッドは汚れ、少しの運動でも多くの毛髪が抜けてしまう。真っ赤になった皮膚は痒みを伴い、酷くなると皮膚の下に膿が溜まって膿疱となり、感染症に罹る危険性が高まるという。

そんな症状を軽減するためにカイ君は現在、点眼薬を一日に3回、ステロイドクリームを一日に1、2回、保湿剤を一日3回使用し、毎晩肌をしっとりさせる薬を入れた風呂に入る。また内服薬を一日1回服用し、2週間に一度は痛み止めの注射をしている。

ニキータさんはそんなカイ君を「小さな戦士」と呼び、こう語る。

「カイは学校で友達と遊んだり勉強するのが大好きですが、全身に発疹が広がると痛みが酷く、学校を数週間休むことがあります。息子はとても強い子ですが、不調の時はゆっくりとしたいようです。」

「カイには3歳の弟キオ（Keo）がおり、2人は一緒に遊ぶことが大好きで強い絆で結ばれています。キオはカイの具合が悪いとがっかりしていましたが、最近は兄を気遣って2人で寄り添ってアニメの『スポンジ・ボブ』を見ています。」

「私はというと、カイが苦しむたびに心が張り裂けそうになります。なぜなら私が息子にしてあげられることが何もないからです。」

「カイがどれだけの痛みを感じているのかは見ればわかりますが、息子がいかに痛みと闘い、いかに元気を取り戻していくか…それは全く現実離れしているのです。私だったらきっと耐えられないでしょうが、息子はいつも笑顔で、文句を言うことは滅多にありません。感染症で入院していた時でさえ、カイは笑っていたのです。7歳の子があれほど強く勇敢でいられるなんて驚くべきこと。そんなカイを私は心から誇りに思っています。」

なおニキータさんは「PRPの患者は稀で、病気について知っている人は非常に少ないのです」と述べたうえで、「PRPがどんな病気なのか多くの人に知ってもらいたいと思います。そしてPRPの研究が進み、治療法が見つかることを願っています」と強く訴えた。

画像は『Nikita Clay　2021年11月12日付TikTok「my little warrior」』『New York Post　2021年11月29日付「Boy, 7, is all smiles despite rare, painful skin condition」（Kennedy News and Media）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）