歯科医院に行った時に麻酔科医が気づいたという。

セレステさんは「医師からは『シーラの逆毛がUHSによるものであること、そしてUHSには骨や歯、爪などの形成不全を特徴とする疾患を伴うケースも稀ながらあること』の説明を受けました。最初は病気と知ってパニックに陥りましたが、診断がついてホッとしたのも事実です。シーラはこれまでに1回だけ骨折をしていますが、普段から気を付けることで予防ができるようになりました」と述べている。

ドイツの大学研究チームによると、UHSは毛幹を作る3つのたんぱく質のいずれかの突然変異が関係しており、50％以上の患者の毛幹がハート形や三角形になっているという。実際の患者数は100人を超えると言われ、髪の色は金やシルバーで伸びる速度も遅い。それでも12歳くらいまでに改善し自然に治るケースも多く報告されており、シーラちゃんの髪も2、3年後には落ち着いている可能性もあるようだ。

セレステさんはUHSと診断された2017年にシーラちゃんのInstagramのアカウントを開設しており、フォロワーは1万5千人を超える。シーラちゃんのInstagramには「この髪がとっても似合っていると思う」「可愛い！」「クールだと思う」「いじめる子なんて気にしないことよ」と言った温かい声が多数あがっており、最新の投稿では髪が伸び、ちょっぴり大人っぽくなったシーラちゃんを垣間見ることができる。

なお来年の4月に11歳になるシーラちゃんは、現在の複雑な乙女心をこう吐露した。

「学校ではよく髪の毛のことでからかわれるわ。私の頭を『綿毛』って呼ぶ人もいて、嫌な気持ちになるの。でもね、今は意外にこの髪が気に入っているの。風が吹かない限りはね。風が強いと髪がボサボサになって、何も見えなくなってしまうから。だからそんな時は『自分の髪が大嫌い』って思うのよ。」

そしてセレステさんは最後に、こんなメッセージを残している。

「Instagramには頻繁に写真を投稿しています。まずこの病気を知ってもらって、シーラをからかう子供たちに見せたいのです。だって人と違うってことは、ユニークであるということ。ユニークなことは個性であって、決して悪いことではないのですから。シーラの明るく前向きな姿勢が、他の人々をインスパイアできれば嬉しく思います。」

画像は『Shilah Madison Calvert-Yin　2017年7月31日付Instagram「Shilah embraces the way she looks ＆ has so much attitude ＆ confidence that she just rocks her own style.」、2017年11月6日付Instagram「Looking through my photos Shilah said “I’m pretty happy my hair grew a little longer than that, but not a lot like everyone else’s”」、2017年7月13日付Instagram「People often say she has hair like Doc Brown from back to the future, lucky it’s one of our fave movies」、2017年8月3日付Instagram「Just like every little girl you decide to give yourself a haircut!」、2017年9月24日付Instagram「Shilah’s hair has been described as a halo」、2020年10月23日付Instagram「When life gives you」、2017年4月12日付Instagram「This is what we call bed hair!!!」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）