日光アレルギーで皮膚がんを発症する確率が高い難病「色素性乾皮症(XP)」により、全身の皮膚が茶褐色や黒いシミで覆われている女性が今月、待望の赤ちゃんを出産した。女性は偏見やいじめという試練を乗り越えて2019年に結婚、このたびSNSで家族が3人になった喜びを語った。
ブラジル東部セアラー州フォルタレザ在住のカリーヌ・デ・ソウザさん(Karine de Souza、32)と夫エドミウソンさん(Edmilson、27、以下エドさん)の間に今月8日、ザーヤちゃん(Zaya)が誕生した。身長51センチ、体重3465グラムの健康な女の子で、夫妻はザーヤちゃんを“奇跡のプリンセス”と呼びその誕生を心から喜んだ。
それというのもカリーヌさんは、3歳の時に遺伝性の難病「色素性乾皮症(XP)」と診断され、8歳で初めて皮膚がんを発症、その後は腫瘍の切除術を200回以上受け、皮膚がんの一種メラノーマ(悪性黒色腫)で下唇や鼻の一部を失った。
「日光に当たったからと言ってすぐにメラノーマができるわけではないのよ。その時は何も感じないけど、後になって病変が現れるの。そしてそれは皮膚がんだから切除しなくてはならないの」と『Love Don’t Judge』のインタビューで明かしたカリーヌさん。XPとは日光に過敏に反応し、皮膚がんになる確率が平均値の1000倍にものぼるため、カリーヌさんは普通の生活ができず、その特異な外見からいじめを受けてきた。
そして「自分は一生恋愛とは無縁だろう」と思っていた時に現れたのがエドさんで、2018年1月にエドさんがカリーヌさんのFacebookを見て「この人の人生はなんて興味深いのだろう」と連絡を取り、約5か月間のやり取りの末にカリーヌさんがリオデジャネイロのエドさんを訪ねた。カリーヌさんはそこで3~4か月を過ごし、その後しばらくするとエドさんがフォルタレザに移り住んで一緒に暮らし、2019年7月に結婚した。
しかし2人の交際、結婚は「モンスターと、若くてハンサムな男のカップル」と噂になり、