日光アレルギーでこれまでに200回以上も皮膚がんの切除術を受けてきた女性が、『Truly』のインタビューを受け胸のうちを語った。特異な容姿から心無い言葉をかけられることもあるというが、女性は「生きている限り、希望を捨てずに闘う」と明るい笑顔を見せている。

ブラジル東部セアラー州フォルタレザ在住のカリーヌ・デ・ソウザさん（Karine de Souza、30）は、「色素性乾皮症（XP）」という遺伝性の難病を抱えている。この疾患は一度皮膚にダメージを受けると修復することができず、皮膚がんになる確率は平均値の1000倍にものぼる。

カリーヌさんがXPと診断されたのは3歳の時で、顔にシミのような点ができ始めたという。

カリーヌさんは「医師は当初、私の病気がどんなに深刻なのかわかっていなかったの。でもそばかすようなシミは少しずつ増え、8歳の時に行った生体組織検査で初めて皮膚がんが見つかったわ」と明かすと、このように続けた。

「それ以来、皮膚がんやがんの疑いのある腫瘍の切除術を200回以上受けたわ。そしてそれらは全て皮膚がんだった。メラノーマ（悪性黒色腫）で下唇や鼻の一部も失ったわ。」

「がんの予防のため、私は人生のほとんどをカーテンで遮光した室内で過ごしてきたの。一日中ずっと家の中にいると息苦しさを感じるから、太陽が沈んでから外出することもあるわ。ただ病院に行く時などは、2時間おきにSPF100の日焼け止めを塗らなくてはならないし、“ゾンビ”、“奇形”、“モンスター”などと心無い言葉を掛けられることも度々あった。私は普通の人生を歩むことはできなかったのよ。」

それでも2017年に病気が進行し、辛い中で始めたSNSがカリーヌさんの人生の大きなターニングポイントになった。自分の病気について包み隠さず語り、ありのままの自分の写真を投稿したカリーヌさんは2018年1月、