学校も休みがちなことから「寂しい」と口にしたシャイちゃんのそばにいるために、リンゼイさんはIT企業での勤務を辞めた。しかし家計が逼迫し、現在はパートで稼ぎながら自営で大工の夫リチャードさんと一緒に生活を支えている。

そんなリンゼイさんは、この症状への注意喚起を促しながらチャリティ活動を広めていこうと昨年、Facebookでシャイちゃんと同様の症状を抱える子供たちのために「Shais Smile（シャイズ　スマイル）」というアカウントを設置した。そこでチューブを鼻に通したシャイちゃんの笑顔を広告掲載したところ、Facebook側から「写真は衝撃的かつ暴力的で過激。不適切でポリシーに反するため掲載できない」と言われ、投稿を禁じられた上に写真も削除されてしまった。これを知ったリンゼイさんは激怒し、このように反論した。

「Facebook上にはもっと過激で衝撃的な投稿が他にもあるのに、娘の写真が承認されないなんておかしいですよ。投稿した写真は他人を不快にするものなんかじゃありません。娘の写真を見た人は、むしろその笑顔から前向きな印象を感じ取ってくれるはずです。毎日生きるために必死で闘っている少女からのメッセージなんですよ。健気で前向きという以外に何があるというんですか。衝撃的でも過激でも暴力的でもありません。Facebookは恥を知るべきです。」

シャイちゃん一家が抗議したことで結局、後にFacebook側は掲載を承認した。広告掲載において1日に1.5ポンド（約220円）、7日間で10.5ポンド（約2300円）を払っているリンゼイさんからしてみれば、娘の写真にケチをつけられたという不快な気持ちは今でも消えない。しかしチャリティ活動を行っていくため、現在もアカウント「Shais Smile（シャイズ　スマイル）」でこの病への注意を喚起している。リンゼイさんによると、シャイちゃんは今年末に喉頭裂修復の手術を受ける予定だが、その危険な手術が成功したとしてもチューブで栄養を摂取する必要があるとされているそうだ。毎日を精いっぱい生きるシャイちゃんに最も励まされているのは、そばにいる母リンゼイさんに違いないが、リンゼイさんは「娘の勇気は多くの人をインスパイアし、娘の優しさとユーモアのセンスには誰もが心動かされます。そして何より、娘の笑顔にはみんなが心を溶かされます」と話している。ちなみに、未だFacebook側からの謝罪はないそうだ。

このニュースを知った人からは、「チューブを通している他の人の写真はそのまま掲載されてるし削除なんてしていないから、誰かが通報かなんかして削除したんじゃない？」「確かにFacebookで過激な写真や画像を何度も見たことがあるわ。なんでこの子のがダメなの？　万が一この写真で不快になる人がいたとしてもほんの少数でしょう」「前に過激な投稿を通報したのに、Facebookは『ルール違反じゃない』って言って削除しなかった。少女の写真は全然衝撃的でも何でもないじゃないか」「母親の怒りはじゅうぶん理解できる。でも、なぜ我が子の病や写真を公表するんだろうか」「だからそれは、この病の注意喚起をしたいからでしょう。全然恥じることないよ」「そうそう。Facebookこそが恥を知るべきだよね」といった声があがっている。

画像は『Mirror　2019年1月29日付「Facebook BANS smiling picture of seriously ill girl, 9, for being ‘too shocking’」』『Shais Smile　2019年1月25日付Facebook「A smile for a smile」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　エリス鈴子）