2019年、英ウェールズで誕生し産声を上げようとする女児に、助産師は違和感を覚えた。女児は自力で母乳を吸うことができず、様々な検査を受けるが、原因が分からず医師はお手上げ状態だった。不安なまま時は過ぎ、1歳の誕生日を迎えると難病である“メビウス症候群”と診断された。ハンディキャップを抱えながらも様々なことに挑戦して成長する女児の様子や、そんな孫の影響を受けた祖父について英ニュースメディア『The Mirror』などが伝えている。

英ウェールズ南部ケアフィリに住むジェシカさん（Jessica、30）は2019年9月21日、娘のエヴァ・ハドリーちゃん（Eva Hadley、4）を出産した。最初に異変に気付いたのは、エヴァちゃんを取り上げた助産師だった。

当時、出産に立ち会ったエヴァちゃんの祖父であるジョナサン・ワトキンスさん（Jonathan Watkins、49）は、「産声を上げようとしているエヴァの顔は、まるで血のように赤かったんです。それでも窒息しているような表情はありませんでした」と振り返った。

生まれたばかりのエヴァちゃんは、母乳を吸うことができなかった。誕生から1～2週間で原因を突き止めるために様々な検査が行われたが診断がつかず、ジョナサンさんたち家族は不安で仕方がなかった。

原因が分からないまま月日が流れ、エヴァちゃんが1歳の誕生日を迎えた時、イングランド北西部リバプールにある「アルダー・ヘイ小児病院（Alder Hey Children’s Hospital）」で、“メビウス症候群”と診断された。

メビウス症候群は、顔面神経などを司る脳神経に先天的な麻痺が認められる病気だ。表情を動かす筋肉をコントロールできないため、笑ったり泣いたりしているのに表情が変わらないなどの症状がある。微笑んだり眉を動かしたり瞬きをすることも難しいと言い、誕生してすぐ母乳を吸えなかったのは、口周りの筋肉を上手く動かせなかったせいだった。

日本で指定難病の一つであるメビウス症候群は、日本国内で1000人前後の患者がいるとされる。症状には個人差が見られ、神経障害の他にも筋力の低下や骨の変形、自閉症、知的障害、嚥下障害、呼吸障害を伴うことがあり、エヴァちゃんはしっかりと歩くようになるまで時間がかかった。話すことはできるものの、ハッキリと発話することができないという。

ジョナサンさんはエヴァちゃんについて、