イギリスのある母親は、5人の子供のうち3人が白い金髪で透き通るような白い肌を持ち、視覚障がいがある「アルビノ」だ。このほど英ネットメディア『WalesOnline』などのインタビューに応じた母親が「障がいがある子供たちを外見で判断せず、アルビノの症状について多くの人に知ってもらいたい。そして心無い言葉をかけるのではなく、支援の手を差し伸べて欲しい」と訴えた。
英北東部タイン・アンド・ウィアのヘブバーンに住むステイシー・ チャッペルさん(Stacey Chappell、34)は、夫ジェイソンさん(Jason、40)との間に授かった5人の子供のうち、3人がアルビノである。
「長男ジェイ(Jay、15)がアルビノと診断されたのは生後3週の時でした。でもアルビノについては全く知識がなく、医師からの情報も限られていたのです」と明かすステイシーさん。その後誕生したスカイちゃん(Sky、13)とレクシィちゃん(Lexi、11)に異常は見られず、4人目のレオン=ジェイムズ君(Leon-James、3)と5人目のアメリア=グレイスちゃん(Amelia-Grace、1)がアルビノだったという。
アルビノとは、肌や髪の色を構成するメラニン色素が欠乏している遺伝子疾患で、生まれつき肌や髪の色が白い。また視力が弱いものの眼鏡による矯正はほとんどできず、光をまぶしく感じるため外出時の遮光眼鏡が欠かせない。さらに紫外線を浴びると肌が火傷したようになるため、ステイシーさんは「子供たちが外出する時には、紫外線を防ぐ効果が高いSPF50の日焼け止めクリームをつけ、自宅では黒い遮光カーテンを使っています」と明かしている。
ジェイ君が誕生後、ステイシーさんは「アルビノの子が生まれたのは私のせい」と自分を責め、産後うつ病に苦しんだそうだ。また「私が産んだ子は自分で世話をしなければ」という思いばかりが先走り、周囲からの支援でさえ断ってきたという。
しかしジェイ君が学校に通うようになり「重度の視覚障がい者」として登録されると、