世界で約38例という非常に珍しい顔面重複奇形（二顔体）で誕生した男性が今年3月、18歳を迎えた。両親は医師に「長くは生きられない」と告げられるも、できる限りの愛情を注ぎ支えてきたそうで、母親がこれまでの苦悩や現在の心境を語った。『LADbible』などが伝えた。

米ミズーリ州出身のトレス・ジョンソンさん（Tres Johnson、18）は2004年3月、世界で約38例という非常に稀な「顔面重複奇形（二顔体）」で誕生した。これは胎生期の形態形成に重要な働きを担うタンパク質「ソニック・ヘッジホッグ（SHH）」遺伝子が原因の一つとされる疾患で、母ブランディさん（Brandy、40）と父ジョシュアさん（Joshua）は当時、医師に「生き抜く可能性は極めて低い」と告げられた。

トレスさんは誕生時、目が極端に離れ、上唇から鼻孔まで縦に大きく裂ける重度の口蓋裂で、鼻孔が顔の中心で2つに分かれ、まるで顔が2つあるように見えた。また頭が大きく、頭蓋骨の形が異常で、ブランディさんは3人目となった息子を初めて見た時のことを「可愛いと思う反面、ショックに襲われた。二つの顔の片側は長男に、もう片方は次男によく似ていた」と振り返る。

そんなトレスさんに医師は当初、亡くなるまで治療を行わない方針でいたが、ジョシュアさんが「生きているのに諦めることはできない。息子にはとにかく生きて欲しい」と猛反対、これまでに口蓋裂や鼻の治療、頭蓋骨の形成など多数の手術に耐え、なんとか今に至っている。

ただトレスさんの脳には嚢胞があり、精神や運動に発達遅滞が見られるそうで、医師には「一生歩くことはできない」と言われており、ブランディさんの付きっきりのケアが欠かせない。また認知能力に遅れがあるだけでなく、生後4か月頃になるとてんかん発作に悩まされるようになり、10歳を目前にした2013年11月には医師に「もうこれ以上できることはない」と告げられた。

しかしブランディさんは諦めきれず、