今から11年前、顔面片側が痩せて凹んでくる「進行性顔面片側萎縮症（ロンバーグ病）」と診断された男性（18）は、一卵性双生児の兄弟に支えられて前向きに生きることを学んできた。外見の違いからいじめられたこともあったという男性だが、2年前に始めたTikTokで“自分らしく自信を持って生きることの大切さ”を発信し注目されている。『Truly』などが伝えた。

米ネブラスカ州オマハ出身のルーカス・コードウェルさん（Lukas Caldwell、18）は、7歳の時に行った生体検査で進行性顔面片側萎縮症（ロンバーグ病、以下PRS）と診断された。ルーカスさんが最初に顔の異変に気付いたのは6歳の頃で、一卵性双生児の兄弟ベンさん（Ben、18）に症状はない。

ルーカスさんによると、PRSは遺伝性ではなく約10万分の1の確率で発症するそうで、顔面片側の軟部組織（脂肪や筋肉など）および骨組織が進行性に萎縮する稀な疾患という。原因ははっきりと分かっておらず、交感神経や自己免疫の異常によって発症するとも言われる。

幼い頃から少しずつ顔が変形していったルーカスさんはよくからかわれ、「『ハーフ・フェイス（顔が半分しかないこと）』と呼ばれたり、面と向かって『醜い』と言われたり、うつる病気ではないのに『感染するから近づくな』といじめられた」と明かすと、複雑な心情をこのように吐露した。

「実はずっと自分に自信が持てなくてね。病気との最大の闘いは自分を受け入れることだった。自分は普通ではないと思っていたし、周りに溶け込めると思わなかった。外見のことで嫌な対応をされて、自分の感情を表に出さないようになったし、精神的に参ってしまったこともあったね。」

そんなルーカスさんを陰になり日向になり支えてきたのは家族で、ルーカスさんは「家族が僕に『人と違っても構わない。人と違うことは恥ずかしいことではない』ということを教えてくれた」と明かす。

特にベンさんは、いつもルーカスさんに寄り添い守ってきたようで、