世界で約100人という珍しい疾患のため生まれながらにして鼻がない8歳女児が、『Born Different』のインタビューに応じた。女児には来年、先進のデジタル技術を駆使した鼻のインプラント手術が予定されており、新しい鼻ができるのを心待ちにしているという。

北アイルランドのデリー地方に住むテッサ・エヴァンズちゃん（Tessa Evans、8）は、世界で100人ほどしかいない遺伝子疾患「Bosma無鼻症小眼球症候群（Bosma arhinia microphthalmia syndrome、以下BAM）」を患っている。

BAMの患者は知能は正常だが、無鼻、鼻孔の閉鎖、小眼球、ホルモンの作用の低下などが特徴で、テッサちゃんの場合は鼻がなく匂いを感じることができない。また左目の視力はなく、右目は弱視で、近い将来には月経を起こすためにホルモン補充療法が必要になる。

4児の母であるグラーニアさん（Grainnie）はそんな娘について、「妊娠20週の超音波検査で、テッサの顔が平坦すぎることが分かったの。でも健康には問題がないと言われ、妊娠は継続したわ。ただ誕生後、次々と問題が出てきてね。パニック状態で本当にショックだった。『この子は大丈夫なのかしら。このまま生きることができるのかしら』と心配でしかたがなかったわ」と当時を振り返る。

医師らはテッサちゃんが楽に呼吸できるようにと、生後8日目で気管切開を行った。さらに生後11週には左目の白内障などの手術を行ったが、左目は出血が酷く視力を失った。

テッサちゃんは今でも喉元に気管チューブを付けており、定期的な交換や医師の診察は欠かせない。先端にスピーチバルブを付ければ大きな声で話すことも可能で、きょうだいらと外で走り回るなど非常に活発だ。また鼻がないことを誰よりもしっかりと認識しており、