2%の脳で誕生した男児が今年3月、10歳を迎えた。男児の母は妊娠中、医師に5度も中絶を勧められたものの出産、ゆっくりながら確実に成長してきた息子への思い、葛藤、希望などについて『OK! Magazine』などに語った。
英北西端に位置するカウンティ、カンブリアに住むノア・ウォール君(Noah Wall)は2012年3月6日、脳が2%しかない状態で誕生した。
両親はノア君が誕生する前、「お腹の子は脊髄が正常に形成されない“二分脊椎症”と、脳室に脳脊髄液が溜まり脳を圧迫する“水頭症”を患い、脳が正常に発達していない」と中絶を5度も勧められたが、母シェリーさん(Shelley、50)は妊娠を継続、ノア君は今年3月6日に10歳の誕生日を迎えた。
医師はノア君の誕生後、脊椎の異常を修復する手術と脳室に溜まった髄液をお腹に流す髄液シャント術という2つの手術を行っており、ノア君は医師の予想に反して3歳までに2%の脳が80%にまで成長した。
出産前に「誕生しても胸から下は麻痺し、歩くことも、話すことも、1人で食べることもできない」と言われたというシェリーさん。実は小さな棺まで用意していたそうだが、「私はどんなに過酷な告知を受けても、ノアの可能性を疑わなかった。そして夫のロブ(Rob、57)とともに泣いて笑って様々なことを乗り越えてきた」と明かし、次のように語った。
「ノアが誕生後、親族の1人に『なぜ中絶という選択ができたのに、わざわざ障がいを持つ子を産んだのか』と言われました。また外出するとノアを見て避けていく人もいて、私は夜に何度も涙を流しました。でもノアは素晴らしい人生を歩んでいます。私が重要視してきたのは『ノアが日々、何を達成したか』ということなのです。」
「ノアは下肢に変形があり、他の子供と同じように歩くことはできません。また長い間、夜間には呼吸停止を知らせるモニターを使用してきたため、私はしっかり眠れず、怖い思いもしてきました。でもなぜかノアは、いつも幸せそうにしていました。」
「ノアには毎日、理学療法を行うことが必要で、私と夫が筋肉を伸ばします。また夜に何度も起きるため、そのたびに体の向きや位置を変えてあげるのです。実は私も成人スティル病という関節炎に似た障がいがあり、ノアの毎日のケアは楽ではありません。でもだからと言って諦めることはしませんし、ノアにもそう教えています。だからノアは『なぜ自分は他の子と違うの?』と聞いたり、できないからと言ってがっがりすることはないのです。」
そんなノア君が大好きなのは車、ゲームのマインクラフト(Minecraft)、そして音楽に合わせて歌を歌うことで、