身長130センチ、体重24キロのチャーリー（10）の脳は新生児レベルで発達は期待できない。盲目で、話すことも歩くこともできない。「この子により質のある生活を送らせてあげたい」という思いから両親は驚くべき決断をした。『Global News』が伝えている。

「もしこのままチャーリーが大きくなってしまったら、チャーリーを抱き上げることさえ困難になってしまう。どこへも行けず寝たきりにさせてしまうくらいだったら、今のうちに娘の成長を止めてしまおう」これがニュージーランド在住のフーパー夫妻が下した決断であった。

チャーリーは出生時、脳に酸素が行き渡らない状態が1時間ほど続いたことで脳に障害を受けた。5か月の時には重症の小児てんかんと診断され、痙攣や身体の硬直などの発作が突然起こる。脳性まひで喉の筋肉が弱り、普通に食事をとることもできない。チャーリーの機嫌の良し悪しは、うめき声の調子や表情を見て読み取らねばならない。家族でケアをしていくにはかなりのハードルだ。

成長とともに日々の介助が困難を極める中で、夫妻が見つけたのが「アシュリー・トリートメント（アシュリー療法）」だ。2004年、原因不明の脳症により知的・発達障害を持つアメリカ・シアトル在住のアシュリー（当時6歳）に身体的成長を抑制する医療処置が行われたというものだ。子宮摘出、乳房芽切除、虫垂切除、盲腸切除が行われたほか、エストロゲンによる成長抑制療法がとられた。アメリカでも大きな議論を巻き起こしたが、アシュリーの両親は「小さいままでいてくれることで介護の負担が減る上、家族でのアクティビティや生活の質も保つことができる。子宮がないことで生理痛、生理に伴う不快感、妊娠のリスクもなくなる。一生車椅子に縛られた生活では、乳房の発達でさえ不快になりえる」と主張した。

最初の成長抑制療法実施から11年。知的・発達障害児の親からは、この療法を施して欲しいという申し出が増えているという。その一方で倫理問題も絡んでくるため人権侵害に値するとの反発も少なくない。「アメリカ知的・発達障害学会（American Association on Intellectual and Developmental Disabilities）」の最高経営責任者であるマーガレット・ニグレン（Margaret Nygren）さんは、「論点となるのはこの療法が親の視点で行われており、コミュニケーション能力を持たない当事者への配慮がないことです。障害者の視点、尊厳を重視すべきです」と述べている。

チャーリーのケースでは、ニュージーランドで知的・発達障害の子供に対し成長抑制療法が実施された例がなく、オークランド倫理委員会の反対により国内でのホルモン治療実施を断念。チャーリーが4歳の時、韓国でエストロゲン療法をスタートした。その後、倫理委員会は「国外で成長抑制療法を始めた場合、安全上の配慮からそれ以降のケアにおいてのみニュージーランド国内での治療を可能とする」と妥協することになる。チャーリーは7歳にして子宮を摘出。完全に成長が止まるまで約4年の歳月を費やすことになる。

家族はチャーリーが10歳を迎えた今でも、いままでと同じようにインドネシアのバリに年に一度の家族旅行を楽しんでいるという。ベビーカーにのってご機嫌のチャーリー、身体の成長は止まったままだ。フーパー夫妻は「人権を無視しているなんてもっての外です。私たちはチャーリーを愛するからこそこの選択をしたのです。知的・発達障害児に地域社会の十分な理解やサポートなどほとんどない中で最善の方法をとったまでです」と断言している。

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（TechinsightJapan編集部　A.C.）